Ils ont donné la maladie à leurs enfants
Jean Numa Goudou ·
Ce texte faisait la Une de notre premier numéro papier en octobre 2014. Toujours d'actualiuté. L'anémie falciforme.
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Ils se portent un amour fou, inconditionnel et avec une complicité sans bornes. Mais Nice et Wilson portent aussi, à parts égales, quelque chose de fatal pour leurs enfants: 50% de la gène d’une maladie rare.
On les appelle des «porteurs sains» d’anémie falciforme. C’est la variante la plus courante des maladies graves d’hémoglobine, qui lorsqu’il perd sa forme normale peut provoquer des douleurs atroces ou augmenter les risques d’infection de toute sorte lorsqu’on est atteint.
Les deux amoureux fous n’en savaient rien, absolument rien du tout. C’est … leur premier garçon, qui le leur apprend de la façon la plus brutale possible six mois après sa naissance.
Leur premier trésor commence à développer des pneumonies à répétition, des infections en veux-tu en voilà. Commence alors une course contre la montre pour la guérir, pour garder leur enfant.
Anémie falciforme
– Une personne de race noire sur dix a la gène.
-Lorsque les deux parents sont porteurs sains, il y a 25% de chance que l’enfant soit malade, 50% qu’il soit porteur saint et 25% de possibilité qu’il soit correct.
Nice et Wilson perdent cette bataille au bout de quatre ans. Mais, la guerre n’est pas finie pour eux. À la question de savoir s’ils auraient pu se lancer dans la course aux enfants s’ils se savaient «porteurs sains» de la maladie, Wilson Sanon philosophe un peu.
«C’est sûr qu’un homme averti en vaut deux, dit-il, et vous savez comme on dit dans le milieu médical l’information vaut mieux que la prescription», ajoute « Dr courage » comme le surnomme la presse québécoise pour sa lutte contre la maladie depuis plus de 10 ans alors qu’il n’est pas médecin.
Toutefois, il en parle comme un vrai spécialiste de la question.
Le président de l’Association d’anémie falciforme du Québec invite aujourd’hui tous les jeunes couples qui songent à des enfants à un dépistage volontaire afin d’avoir l’heure juste. Car, «une famille avec un enfant malade c’est toute la famille qui est malade», renchérit Nice St-Jean, sa femme.
La foi
Malgré la perte de leur premier enfant et tout ce qu’ils ont appris sur la maladie et les risques de mettre au monde un autre enfant atteint, le couple Sanon a tenté le coup trois autres fois plutôt qu’une.
Et ils ont réalisé les trois probabilités de la génétique sanguine: leur fille Priscille atteinte ( tranche de 25%), mais aujourd’hui guérie grâce à une opération périlleuse de greffe de moelle osseuse … «née porteur sain» (50%) et … né ni porteur ni malade ( 25%).
«Pour nous ce n’était pas la fin du monde, raconte aujourd’hui Nice, cette femme timide, mais déterminée, nous avons vécu plutôt une grande expérience spirituelle en tant que famille chrétienne».
Et en dehors de sa foi inébranlable, Nice reconnaît qu’elle a pris une chance avec Dieu dans ce jeu de hasard de la génétique, « Lorsqu’on joue au loto, on ne pense jamais qu’on va perdre», conclut-elle.